Термин «паллиативный» происходит от латинского слова «pallium», которое означает «укрывающий». Это значение прямо отражает сущность паллиативной помощи, которая призвана сглаживать проявления неизлечимой болезни, как физиологического, так и психосоциального и духовного плана.

Особенности паллиативной помощи детям закреплены в определении, которое сформулировано в 2002 г. Всемирной Организацией Здравоохранения: «Паллиативная помощь детям (с различными нозологическими формами заболеваний/состояний, угрожающих жизни, а также заболеваниями, как правило, приводящими к преждевременной смерти ребенка или его тяжелой инвалидизации), — это активная, всесторонняя забота о теле ребенка, его психике и душе, а также поддержка членов его семьи. Она начинается с момента установления диагноза и продолжается в течение всего периода заболевания, в том числе на фоне проводимого радикального лечения. Специалисты, оказывающие помощь, должны провести оценку и облегчить физические, психологические страдания ребенка и предоставить его семье социальную поддержку. Для обеспечения эффективности паллиативной помощи необходим не только мультидисциплинарный подход, но и участие членов семьи ребенка, а также привлечение общественных ресурсов. Помощь может осуществляться успешно даже при ограниченных ресурсах».

Сегодня паллиативная педиатрия понимается как активный и целостный подход к уходу за тяжелобольным и умирающим ребенком, включающий физические, психологические, социальные и духовные элементы помощи, ориентированный на повышение качества жизни пациентов и их близких.

Количество детей, имеющих тяжелые ограничивающие жизнь заболевания, к сожалению, не уменьшается. Возможности радикального лечения этих детей зачастую исчерпаны, но при наличии правильного ухода, а также при качественной психологической и социальной поддержке, можно значительно улучшить качество жизни и самого ребенка, и его семьи.

Первая палата паллиативной помощи была открыта на базе Дома ребенка № 1 приказом комитета по здравоохранению Мингорисполкома от 10.09.2002 №741 «Об оказании паллиативной помощи детям с множественными врожденными пороками развития и тяжелыми нарушениями психики», в августе 2009 года открылась вторая палата паллиативной помощи, а с 2011 года в соответствии с приказом комитета по здравоохранению Мингорисполкома от 22.07.2011 №489 «О совершенствовании организации паллиативной помощи детям г.Минска» на базе учреждения организована работа отделения паллиативной помощи в составе 3-х палат на 20 коек, из них две палаты для детей с отсутствием функции самостоятельного дыхания.

Палаты паллиативной помощи для детей с отсутствием самостоятельного дыхания оборудованы всем необходимым: аппараты ИВЛ, мониторы основных витальных функций, кислородные концентраторы, противопролежневые системы обогрева, шприцевые дозаторы для кормления. Спектр применяемых здесь методик весьма широк — от лечебной физкультуры, арома-, музыко- и игротерапии до сложного специализированного лечения серьезных проблем.

В связи с возрастающей потребностью в паллиативной помощи детям и с целью оказания амбулаторной паллиативной помощи приказом комитета по здравоохранению Мингорисполкома от 30.12.2013 №781 «О совершенствовании паллиативной помощи детям в г. Минске» на базе Дома ребенка был создан городской кабинет паллиативной помощи детям, который начал работу с 01.01.2014.

В 2019 году паллиативная служба города Минска была реорганизована: с 01.08.2019 отделение паллиативной помощи и городской кабинет паллиативной помощи детям объединены в Городской центр паллиативной медицинской помощи детям с выездной патронажной службой (ГЦПМПД) (приказ комитета по здравоохранению Мингорисполкома от 23 июля 2019 года №431 «О порядке оказания паллиативной помощи детям г.Минска»).

В структуру Городского центра паллиативной медицинской помощи детям входят отделение паллиативной помощи на 25 коек (20 для оказания паллиативной помощи и 5 коек для оказания медико-социальной помощи) - стационарная помощь, и городской кабинет паллиативной помощи детям с выездной патронажной службой - амбулаторная помощь. Руководство центром осуществляет врач-педиатр (заведующий) городского центра паллиативной медицинской помощи детям с выездной патронажной службой.

Цели работы Городского центра паллиативной медицинской помощи детям с выездной патронажной службой:

• повышение качества жизни детей с тяжелыми хроническими заболеваниями, имеющих крайне низкий или отсутствующий реабилитационный потенциал, а также поддержка их семей;

• внедрение и использование на практике современных стандартов и методов оказания паллиативной медицинской помощи детям на дому.

Основные задачи Городского центра паллиативной медицинской помощи детям с выездной патронажной службой:

1. оказание паллиативной медицинской помощи детям возрастной группы 0-17 лет в г.Минске согласно клиническим протоколам;

2. обучение законных представителей навыкам ухода за ребенком, правилам пользования медицинской техникой и изделиями медицинского назначения;

3. организация оказания психологической и социальной помощи, духовной поддержки семьи;

4. оказание консультативной помощи специалистам учреждений здравоохранения г.Минска;

5. осуществление взаимодействия при оказании паллиативной медицинской помощи детям с учреждениями системы Министерства труда и социальной защиты Республики Беларусь, Министерства образования Республики Беларусь, общественными объединениями и иными организациями, оказывающими паллиативную помощь детям;

6. осуществление международного сотрудничества в соответствии с законодательством Республики Беларусь.

Функции Городского центра паллиативной медицинской помощи детям с выездной патронажной службой:

1. оказание паллиативной медицинской помощи детям в отделении стационарной помощи, в амбулаторных условиях и на дому;

2. оказание медико-социальной помощи детям;

3. составление индивидуального плана паллиативного наблюдения ребенка с учетом диагноза, тяжести состояния, витального прогноза и потребностей семьи;

4. участие в консилиумах по переводу больного ребенка в группу паллиативной медицинской помощи, изменению группы или выводу ребенка из данной группы;

5. предоставление информации о включении ребенка в группу паллиативной медицинской помощи в РКЦ ПМПД в течение дня;

6. организация консультативно-диагностической помощи и лабораторного обследования на дому;

7. обучение законных представителей навыкам ухода за ребенком, правилам работы с необходимой аппаратурой;

8. направление ребенка в стационарные учреждения здравоохранения для оказания медицинской помощи;

9. оказание консультативной помощи специалистам учреждений здравоохранения по вопросам паллиативной помощи;

10. обеспечение преемственности в работе с учреждениями здравоохранения и координация взаимодействия между медицинскими и немедицинскими организациями по основным вопросам паллиативной помощи детям;

11. ведение утвержденных учетно-отчетных форм медицинских документов;

12. своевременное внесение информации в Республиканский регистр детей, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи;

13. составление статистических отчетов о работе ГЦПМПД и предоставление сводной информации по утвержденным формам в РКЦ ПМПД и главному специалисту (педиатру) отдела медицинской помощи матерям и детям комитета по здравоохранению Мингорисполкома;

14. участие в научно-практических конференциях, семинарах, научных исследованиях и разработках по проблемам детской паллиативной помощи;

15. разработка и внесение на рассмотрение в комитет по здравоохранению Мингорисполкома предложений по внедрению в практику современных методов оказания паллиативной помощи детям, совершенствованию работы службы;

16. расчет потребности детей паллиативной группы в технических средствах социальной реабилитации (аппараты ИВЛ, электроотсосы, катетеры для санации, зонды для питания, трахеостомы, гастростомы);

17. организация и обеспечение детей паллиативной группы аппаратами ИВЛ, электроотсосами, катетерами для санации, зондами для питания.

Городской центр стал местом, где собираются данные обо всех маленьких пациентах — жителях города Минска, которые нуждаются в паллиативной помощи. Сейчас на учете в городском кабинете паллиативной помощи детям состоит более 300 маленьких пациентов. Выездная служба городского центра паллиативной помощи детям позволяет ребенку получать помощь в привычных для него домашних условиях.

Специалисты кабинета тесно сотрудничают с коллегами из поликлиник и стационаров г.Минска, Республиканского клинического центра паллиативной медицинской помощи детям, а также  ОО «Благотворительный детский хоспис».

DSCN6189_-____Windows1_31_2_-____WindowsScreenshot_20210625-095949_Instagram20210625_101138_-____Windows

При наличии критериев, необходимых для отнесения ребенка в группу паллиативной медицинской помощи (дальнейшая нецелесообразность проведения активного лечения, прогрессирование заболевания, приведшее к резкому ухудшению состояния и снижению качества жизни, прогнозируемый ограниченный срок жизни или терминальная стадия заболевания), консилиум учреждения здравоохранения по месту нахождения ребенка выносит заключение о переводе ребенка в соответствующую группу паллиативной медицинской помощи. Консилиум проводится с обязательным приглашением врача-педиатра (заведующего) городского кабинета паллиативной помощи детям с выездной патронажной службой. Решение консилиума доводится до сведения законного представителя (родителя, усыновителя, опекуна) ребенка в устной форме в порядке беседы.

На основании заключения консилиума в установленном порядке оформляются:

• выписка из медицинских документов;

• направление в группу паллиативной медицинской помощи (согласно приложению 1 к приказу Министерства здравоохранения Республики Беларусь от 04.04.2019 №403);

• информированное согласие на проведении ИВЛ на дому, подписанное законными представителями (в случае нахождения ребенка на ИВЛ).

Указанные документы выдаются на руки законному представителю ребенка, копии остаются в организации здравоохранения, проводившей консилиум, передаются в организацию здравоохранения по месту жительства ребенка и в ГЦПМПД.

Дальнейшее наблюдение ребенка осуществляется специалистами ГЦПМПД и специалистами учреждений здравоохранения, оказывающими помощь детскому населению в амбулаторных условиях. Психологическая помощь детям (семье) оказывается психологом ГЦПМПД и/или психологом (психотерапевтом) учреждения здравоохранения. Паллиативная медицинская помощь воспитанникам интернатных учреждений оказывается сотрудниками этих учреждений. Консультативную помощь оказывают специалисты ГЦПМПД, а при необходимости - врачи- специалисты территориального учреждения здравоохранения.

• Закон Республики Беларусь от 18 июня 1993 г. № 2435-XII «О здравоохранении»

• Постановление Министерства Здравоохранения Республики Беларусь от 24 декабря 2014 г. № 107 «О некоторых вопросах организации оказания медико-социальной и паллиативной медицинской помощи» (в ред. постановлений Минздрава от 10.07.2015 N 91, от 16.02.2016 № 28)

• Инструкция «Об организации оказания паллиативной медицинской помощи детям», утв. приказом Министерства здравоохранения Республики Беларусь 04.04.2019 № 403

• Приказ комитета по здравоохранению Мингорисполкома от 23.07.2019 № 431 «О порядке оказания паллиативной медицинской помощи детям г.Минска»

• Постановление Совета Министров Республики Беларусь от 10 февраля 2009 г. № 182 «Об оказании платных медицинских услуг государственными учреждениями здравоохранения» (в ред. постановлений Совмина от 24.09.2009 № 1231, от 01.02.2010 № 142, от 16.07.2010 № 1069, от 21.01.2011 № 73, от 04.08.2011 № 1049, от 20.02.2012 № 164, от 18.06.2012 № 558, от 13.07.2012 № 643, от 18.10.2012 № 947, от 27.11.2013 № 1020, от 24.12.2014 № 1241, от 14.12.2015 № 1038, от 26.02.2016 № 158, от 10.10.2016 № 809)